Dans le cadre de ses missions, Féora a pour mission d’accompagner et proposer des solutions concrètes aux aidants et familles d’enfants autistes ou présentant des TND. C’est ce qu’incarne le programme Féora Familles.
Dans cette dynamique, nous sommes fiers d’apporter notre soutien stratégique à Koalya, qui a développé une application innovante pensée par des parents pour des parents, qui permet de centraliser les informations de l’enfant et de faciliter la coordination entre parents et professionnels.
Disponible sur iOS et Android, Koalya propose une solution concrète à un défi bien connu des parents : gérer au quotidien les informations liées au suivi de leur enfant présentant un TND.
Une application née de l’expérience d’un parent
L’histoire de Koalya croise celle de Féora il y a un peu plus d’un an. À cette époque, Baptiste Briot, fondateur de Koalya, contacte Aurélie Sohier, présidente de l’association Féora, avec l’idée d’ouvrir un centre éducatif et thérapeutique à Aix-en-Provence.
Au fil des échanges et des réflexions, le projet évolue. Plutôt que de créer un lieu physique, Baptiste choisit finalement de développer une solution numérique qui pourrait être complémentaire des actions portées par Féora et répondre à un besoin partagé par de nombreuses familles. Car Baptiste n’est pas seulement entrepreneur. Il est aussi intrapreneur dans les domaines du cloud, de la cybersécurité, de la santé et de l’intelligence artificielle, mais également le papa d’un enfant de 3 ans diagnostiqué avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA).
« Au moment du diagnostic, on m’a dit : vous pensez avoir vécu le parcours du combattant pour le diagnostic, sachez que le plus dur commence maintenant. C’était vrai. »
Autour de son fils gravite aujourd’hui une vingtaine d’intervenants : soignants, thérapeutes, enseignants, AESH, membres de la famille… Avec parfois trois à cinq rendez-vous par semaine, chacun disposant d’informations différentes.
Dans ce système, les parents deviennent souvent le seul point de coordination.
C’est dans ce cadre là, que Baptiste décide de mettre ses compétences technologiques au service d’un projet profondément personnel. Après avoir échangé avec plus de 100 familles et professionnels, l’idée s’impose : créer un outil qui permette de mieux comprendre l’enfant et de mieux collaborer autour de lui.
C’est ainsi qu’est née Koalya, co-conçue avec Robin, expert en sécurité informatique, et plus de 20 experts issus du terrain : familles, proches et professionnels.
Une application pour alléger la charge mentale des familles
Koalya est un carnet de liaison digital qui centralise toutes les informations essentielles de l’enfant (rendez-vous, observations, évolution, données du quotidien) et les partage de manière sécurisée avec les professionnels et la famille.
Pour les familles, les bénéfices sont immédiats
« Koalya centralise les informations dispersées entre tous les intervenants et soulage la charge mentale du parent, qui n’a plus à tout porter seul dans sa tête. »
Chaque professionnel dispose d’un espace dédié pour partager ses observations et consulter celles des autres
« Ce que sait l’orthophoniste peut désormais bénéficier à l’enseignant, à l’AESH ou même aux grands-parents. L’enfant sort de l’isolement parce que les adultes autour de lui se parlent enfin. » Grâce à des fonctionnalités de suivi du quotidien (humeur, sommeil, alimentation ou comportements), les parents peuvent également mieux comprendre leur enfant et identifier ce qui fonctionne réellement pour lui.
Les données permettent d’identifier ce qui fonctionne le mieux pour chaque enfant
« L’objectif est de construire la première infrastructure de données longitudinales sur les parcours TND, pour que la recherche puisse enfin répondre à la question que chaque famille se pose : qu’est-ce qui fonctionne vraiment pour mon enfant ? »
Un projet accompagné par Féora
Dans cette aventure, Féora apporte à Koalya un soutien à la fois stratégique et concret. Féora contribue à faire remonter les besoins réels des familles, à accompagné la réflexion de Baptiste sur le modèle économique et juridique à adopter, et continue évidemment de partager son expérience du terrain.
« Féora nous accompagne dans la structuration du projet avec des conseils, des retours précieux sur les fonctionnalités et un regard extérieur qui nous aide à prioriser », explique Baptiste Briot.
Puisque Féora rassemble plusieurs parents aidants, nous intervenons également, en testant l’application et en donnant un retour direct sur son usage au quotidien. Nous jouons par ailleurs un rôle de relais pour faire connaître Koalya auprès des familles et des professionnels.
« Ce soutien est arrivé au bon moment. Quand on construit un projet à l’intersection de la technologie, du médico-social et de l’expérience parentale, il faut des partenaires qui comprennent ces trois dimensions. Féora est l’un d’eux », ajoute Baptiste Briot.
Un partenariat fondé sur l’expérience du terrain
Ce qui distingue particulièrement Féora dans ce projet, selon Baptiste Briot, c’est la dimension profondément ancrée dans l’expérience vécue des familles.
« C’est le savoir expérientiel d’Aurélie, qui vit au quotidien la réalité d’un parent d’enfant TND. Elle ne comprend pas le projet de l’extérieur, elle le comprend de l’intérieur. »
Cette connaissance du terrain permet d’évaluer chaque fonctionnalité à partir d’une question essentielle : est-ce que cela change réellement le quotidien des familles ?
