Mieux comprendre...

Mieux comprendre l’autisme

Mieux comprendre les troubles du spectre de l’autisme (TSA) est essentiel pour mieux accompagner les enfants et leurs familles.

Cet article propose un aperçu clair et concis de ces troubles, afin d’aider chacun à mieux en saisir les enjeux.

Un article signé Tamar Lewi,

psychologue spécialisée en TSA et TND

et membre de l’équipe Féora

L'autisme : de quoi parle-t-on ?

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un fonctionnement neurodéveloppemental, présent dès la naissance. Il influence la manière dont une personne perçoit le monde, communique, interagit avec les autres et traite les informations sensorielles.

L’autisme n’est pas une maladie et ne se guérit pas. En revanche, ses manifestations peuvent évoluer au cours de la vie, en fonction du développement, de l’environnement, des expériences et des accompagnements mis en place.

Les caractéristiques communes de l’autisme

Les classifications internationales actuelles, notamment le DSM-5*, décrivent des caractéristiques communes permettant de définir le trouble du spectre de l’autisme. Elles s’organisent autour de deux grands domaines diagnostiques :

Pourquoi parle-t-on d’un « spectre » de l’autisme ?

On parle de spectre car, bien que qu’il y ait des caractéristiques communes, leur expression varie fortement d’une personne à l’autre. Il n’existe pas une seule façon d’être autiste : chaque personne présente une combinaison singulière de forces, de particularités et de besoins.

Cette diversité ne peut pas être résumée sur une échelle simple de « plus ou moins sévère ». Deux personnes autistes peuvent avoir des fonctionnements très différents, sans que l’une soit plus ou moins légitime que l’autre.

Le terme spectre souligne ainsi la nécessité d’adapter les évaluations et les accompagnements à chaque personne, sans hiérarchie entre les profils.

Sévérité et besoins de soutien

Dans le TSA, la notion de sévérité ne renvoie pas à une hiérarchie entre les personnes. Elle permet d’estimer le niveau de soutien nécessaire pour favoriser la participation à la vie quotidienne et sociale.

Le DSM-5 distingue trois niveaux de besoins de soutien :

Niveau 1 – Soutien léger : la personne est relativement autonome, mais bénéficie d’adaptations ponctuelles.

Niveau 2 – Soutien important : un accompagnement régulier est nécessaire pour structurer le quotidien et gérer les changements.

Niveau 3 – Soutien très important : les besoins de soutien sont intenses et continus.

Ces niveaux peuvent évoluer selon les contextes, le développement et les soutiens disponibles.

La notion de « profound autisn »

Ces dernières années, la littérature scientifique internationale a introduit le terme “profound autism”.

Il ne s’agit pas d’une nouvelle catégorie diagnostique.
Ce terme est utilisé pour désigner un sous-groupe de personnes autistes présentant généralement :

une déficience intellectuelle sévère ou profonde,
peu ou pas de langage oral fonctionnel,
des besoins de soutien très élevés dans la vie quotidienne.

Ce sont souvent des profils correspondant au niveau 3 du DSM-5, avec des besoins particulièrement importants.

Pourquoi cette notion est-elle apparue ?

Parce que ces enfants et ces adultes sont ceux qui se retrouvent le plus fréquemment sans solution adaptée :

exclusions scolaires,
absence de dispositifs réellement ajustés,
épuisement familial,
ruptures répétées de parcours.

Parler de “profound autism” ne vise pas à créer une hiérarchie entre les personnes autistes.
Cela permet de mieux identifier des besoins de soutien très élevés qui nécessitent des réponses spécifiques et structurées.

L’autisme et les comorbidités

La majorité des personnes autistes présentent une ou plusieurs comorbidités, c’est-à-dire des troubles associés qui influencent le quotidien, le parcours de soins et les besoins d’accompagnement.

Parmi les plus fréquemment observées :

TDAH : environ 50 à 70 % des personnes autistes,
Troubles anxieux : environ 30 à 40 %,
Dépression : environ 20 à 30 % à l’âge adulte,
Épilepsie : environ 20 à 30 %,
Troubles du sommeil : jusqu’à 50 à 80 %,
Troubles gastro-intestinaux : environ 40 à 70 %,
Troubles moteurs ou de la coordination : fréquents, notamment chez l’enfant,
Déficience intellectuelle associée : environ 30 à 40 %.

Ces troubles doivent être identifiés spécifiquement afin d’éviter d’attribuer l’ensemble des difficultés au seul TSA et de proposer des accompagnements adaptés.

Ce que disent les recherches actuelles sur les facteurs de l’autisme

Les connaissances scientifiques actuelles indiquent que l’autisme résulte de facteurs multiples, combinant des éléments génétiques et environnementaux. Il n’existe pas de cause unique identifiée.

Les recherches montrent une forte composante génétique, avec de nombreux gènes impliqués, à laquelle peuvent s’ajouter certains facteurs précoces liés à la grossesse ou au développement. Toutefois, aucun facteur isolé ne permet d’expliquer à lui seul l’autisme.

À ce jour, aucun consensus scientifique définitif n’existe sur l’origine de l’autisme, ce qui souligne l’importance de poursuivre les recherches pour mieux comprendre la diversité des profils et améliorer les accompagnements.