Autisme : quels sont les coûts d’un accompagnement insuffisant et comment agir ?
Les enseignements de l’étude menée par le cabine Koreis, avec la Fondation Malakoff Humanis Handicap et la fondation Initiative autisme.
En 2024, la Fondation Malakoff Humanis Handicap et la Fondation Initiative Autisme ont commandité une étude de référence pour mieux comprendre l’impact économique des parcours de vie des personnes autistes en France. Réalisée par le cabinet KOREIS, cette analyse s’appuie sur l’observation précise des trajectoires d’enfants, d’adolescents et d’adultes afin d’identifier les leviers les plus efficaces pour améliorer l’accompagnement.
Acteurs engagés de longue date sur les questions de handicap et de l’autisme, la Fondation Malakoff Humanis Handicap et la Fondation Initiative Autisme soutiennent de nombreux projets en faveur de l’autonomie, de l’inclusion et de l’accès aux soins.
Avec cette étude, elles poursuivent un objectif essentiel : objectiver les conséquences d’un accompagnement insuffisant et éclairer les pouvoirs publics, les associations et les familles sur les actions prioritaires à mener.
Ce travail collectif, associant chercheurs, experts, fondations et structures de terrain, constitue aujourd’hui un outil précieux pour nourrir le débat public et orienter les décisions futures.
Pour Féora, ces enseignements viennent conforter nos convictions : agir tôt, structurer les parcours et soutenir les familles sont des conditions indispensables pour prévenir les ruptures et construire des trajectoires de vie plus stables et plus inclusives.
Une étude pour comprendre l’impact des parcours de vie
L’accompagnement des personnes autistes représente un enjeu majeur pour les familles, les professionnels et la société. L’étude publiée analyse l’impact économique des trajectoires de vie selon la qualité de l’accompagnement reçue durant l’enfance et l’adolescence.
L’étude compare deux trajectoires types :
- Parcours satisfaisant : diagnostic précoce, interventions adaptées, inclusion scolaire, accompagnement structuré, insertion professionnelle.
- Parcours insatisfaisant : diagnostic tardif, manque de soutien, ruptures éducatives, difficultés d’insertion, recours accru aux structures spécialisées.
Les analyses portent sur trois profils de personnes autistes selon leur degré d’incapacité, en intégrant :
- les coûts directs (scolarité, soins, accompagnements, hébergement…),
- les coûts indirects (perte d’activité d’un parent, aide sociale, manque d’insertion…).
Les résultats clés : un impact financier majeur qui se joue dès l’enfance
L’étude révèle des écarts financiers très importants selon la qualité de l’accompagnement :
Pour un profil modéré, un parcours insatisfaisant génère près de 4,2 millions d’euros de dépenses publiques sur la vie entière, contre environ 2 millions d’euros pour un parcours satisfaisant , soit près de 50 % de coûts en moins.
L’un des enseignements les plus marquants est le suivant : la majorité des dépenses (83 %) survient à l’âge adulte, lorsque les difficultés non prises en charge dans l’enfance se transforment en besoins plus lourds, plus complexes et donc beaucoup plus coûteux.
Ces surcoûts s’expliquent par :
- des ruptures de parcours successives,
- un recours accru aux structures médico-sociales ou aux soins hospitaliers,
- une insertion professionnelle limitée,
- des difficultés pour un parent à maintenir son emploi.
→ Un accompagnement insuffisant dans l’enfance a des répercussions majeures sur toute la vie.
Les principaux leviers d’économie identifiés :
Quatre leviers d’impacts économiques principaux ont été identifiés :
– Un accompagnement précoce
– Une scolarisation adaptée et satisfaisante
– Le maintien en emploi des parents
– L’accès à un habitat autonome pour la personne
Les 20 premières années : investir différemment, pas forcément plus :
L’étude insiste sur un point clé :pour améliorer les parcours, il ne s’agit pas de dépenser davantage, mais de dépenser différemment pendant les 20 premières années.
Ce repositionnement est indispensable car :
- c’est à cet âge que la plasticité développementale est la plus forte,
- les compétences d’autonomie et de communication se construisent,
- les choix d’orientation scolaire et sociale se déterminent.
Enseignements pour les acteurs de l’inclusion :
Plusieurs priorités d’action se dégagent :
Renforcer l’intervention précoce et la continuité des accompagnements
Développer l’inclusion scolaire, grâce à un meilleur soutien des enseignants et AESH.
Créer davantage de solutions d’habitat inclusif, et soutenir l’accès à l’emploi
Repenser la coordination des acteurs, notamment en réduisant les ruptures entre les dispositifs.
Accompagner les familles, y compris avec des solutions de répit et des outils de guidance.
Investir en amont, en considérant les dépenses comme des investissements générant un impact humain et sociétal avéré.e.
Les conclusions de l’étude viennent confirmer (et renforcer) les convictions qui fondent l’action de Féora depuis sa création.
Elles soulignent la nécessité d’agir tôt, d’agir ensemble et d’assurer une continuité d’accompagnement tout au long de la vie. C’est précisément dans cette direction que se déploient nos initiatives.
- Avec l’école ATYS, nous soutenons chaque jour une inclusion scolaire adaptée et sécurisée, en accompagnant enseignants, AESH et familles pour éviter les ruptures de parcours.
- La Maison Féora, projet en réflexion, offrira un environnement éducatif et thérapeutique structuré, pensé pour répondre aux besoins évolutifs des enfants et garantir la continuité de l’accompagnement.
- Le programme Féora Familles apporte un soutien guidé aux parents : outils pratiques, temps de répit, accompagnement personnalisé, coordination des intervenants.
- Enfin, Féora place au cœur de sa mission la coordination entre les acteurs : écoles, professionnels de santé, structures médico-sociales, partenaires institutionnels, afin d’assurer des parcours cohérents et sans rupture, du repérage précoce jusqu’à l’âge adulte.
Cette étude conforte ainsi ce que nous observons chaque jour sur le terrain : lorsqu’on intervient tôt, de manière concertée et continue, on change durablement la trajectoire de vie des enfants et de leurs familles.
