L’accès aux soins demeure un défi majeur pour les personnes concernées par un TND
Un rendez-vous médical peut être une source de stress pour de nombreuses familles et personnes concernées par un Trouble du Neurodéveloppement (TND). Attente, environnement inconnu, difficulté à exprimer ses besoins, hypersensibilités sensorielles, imprévus… autant d’éléments qui peuvent compliquer l’accès aux soins.
Pourtant, avec quelques aménagements et une bonne préparation, il est possible de rendre ces consultations plus sereines et adaptées aux besoins de chacun.
Pourquoi préparer un rendez-vous médical ?
Chaque enfant a ses particularités sensorielles, ses besoins de communication et sa façon d’appréhender les situations nouvelles. Anticiper permet de :
Réduire l’anxiété liée à l’inconnu
Favoriser la compréhension de ce qui va se passer
Limiter les situations de surcharge sensorielle
Faciliter la communication avec les professionnels de santé
Permettre un meilleur accès aux soins.
L’accès aux soins reste aujourd’hui un enjeu majeur pour de nombreuses personnes concernées par un TND. C’est d’ailleurs l’un des objectifs du Kit Accès aux soins développé par le Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées : proposer des ressources fiables et accessibles pour accompagner les familles, les aidants et les professionnels.
Avant le rendez-vous : anticiper au maximum
Expliquer ce qui va se passer
Lorsque cela est possible, prenez le temps de décrire les différentes étapes du rendez-vous : le trajet, l’arrivée dans le cabinet ou l’hôpital, l’attente éventuelle, la rencontre avec le professionnel, les examens qui pourront être réalisés et le retour à la maison. Les supports visuels, photos, pictogrammes ou scénarios sociaux peuvent être particulièrement utiles pour rendre ces informations concrètes.
Préparer les informations importantes
Avant le rendez-vous, il peut être utile de noter : les questions que vous souhaitez poser, les difficultés observées au quotidien, les traitements en cours, les éventuels comptes-rendus médicaux ou paramédicaux, les sensibilités sensorielles de votre enfant et es aménagements qui facilitent son confort. Cela évite d'oublier des informations importantes le jour J.
Informer le professionnel de santé
N'hésitez pas à prévenir le cabinet médical ou le service concerné des besoins spécifiques de votre enfant : temps d'attente difficile, hypersensibilités sensorielles, difficultés de communication, besoin d'un environnement calme et utilisation d'outils de communication alternative. De plus en plus de professionnels sont sensibilisés à ces questions et peuvent adapter leur accueil.
Le jour du rendez-vous
Prévoir des objets rassurants
Certains objets peuvent aider l'enfant à se sentir en sécurité : casque anti-bruit, lunettes de soleil, doudou, objet sensoriel, livre ou activité appréciée. L'objectif n'est pas de "faire sans", mais de permettre à l'enfant de mobiliser ses ressources pour traverser une situation potentiellement stressante.
Arriver avec un peu d'avance
Cela permet de prendre ses repères, d'observer les lieux et d'éviter le stress lié à un retard éventuel.
Respecter le rythme de l'enfant
Si l'enfant a besoin d'une pause, de temps pour observer ou de quelques minutes supplémentaires avant un examen, il est important de le signaler au professionnel. Un soin réalisé dans de bonnes conditions sera souvent plus efficace qu'un soin réalisé dans l'urgence ou sous contrainte.
Après le rendez-vous
Une fois la consultation terminée, il peut être intéressant de :
- Revenir sur ce qui s’est bien passé
- Valoriser les efforts réalisés
- Répondre aux éventuelles questions de l’enfant
- Noter ce qui a facilité ou compliqué le rendez-vous
Ces informations seront précieuses pour les prochaines consultations.
Sources :
Le Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées a développé un Kit Accès aux soins qui rassemble de nombreuses ressources autour :
- de la préparation à une consultation médicale ;
- de l’habituation aux soins ;
- de la gestion de la douleur ;
- des soins dentaires ;
- des soins gynécologiques ;
- des soins ophtalmologiques ;
- et plus largement de l’accès aux soins pour les personnes présentant un TND.
Ce kit a été conçu pour mettre en avant des ressources fiables, gratuites et majoritairement accessibles en ligne afin de soutenir les familles, les aidants et les professionnels dans l’accompagnement des personnes concernées par un trouble du neurodéveloppement.
Des dispositifs pour faciliter l'accès aux soins
Il existe des dispositifs Handiconsult, qui proposent des consultations adaptées afin de faciliter l’accès aux soins. Selon les structures, cela peut inclure un temps de consultation plus long, une préparation en amont, des locaux adaptés ou encore un accompagnement spécifique.
Ces dispositifs sont présents dans de nombreux départements en France, même si leur organisation peut varier selon les territoires. Vous pouvez consulter un annuaire recensant les principales structures ici.
Si vous ne trouvez pas de dispositif près de chez vous, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre Agence Régionale de Santé (ARS), qui pourra vous orienter vers les solutions d’accès aux soins disponibles sur votre territoire.
Enfin, nous mettons également à votre disposition le guide réalisé par FIND-HCL (Fédération interdisciplinaire des troubles du neurodéveloppement des Hospices Civils de Lyon), qui propose des conseils pratiques pour préparer sereinement un rendez-vous médical.
